Ciertas características, incluido el tamaño de la cabeza del bebé, llevaron a los médicos a sospechar que padecía distrofia muscular.
«Al principio, nuestro neonatólogo pensó que podría haber algo. Clínicamente estaba bien, no hubo problemas durante el embarazo, pero su cuerpo era muy largo y tenía una cabeza grande», dijo la señora Dalton.
Seis meses después, después de radiografías, resonancias magnéticas y una consulta con un genetista, a Sean le diagnosticaron síndrome de malformación capilar megaloencefalia (MCAP) y polimicrogiria.
«En pocas palabras, MCAP es una cabeza grande y la polimicrogiria significa que tiene múltiples pliegues en el cerebro», dijo la Sra. Dalton.
Fue un momento difícil para los padres de Sean, a quienes les dijeron que solo tendría un tiempo limitado.
Daly dijo: «Lo describimos como un proceso de duelo. Teníamos dos hijos mayores, por lo que él iba a la escuela, alcanzaba ciertos hitos, tal vez la universidad, y trazaba en nuestras cabezas lo que querían ser cuando crecieran». él dijo.
«Pero de repente no estábamos pensando en términos de un cronograma a largo plazo para Sean, sino que se convirtió en un cronograma del día a día».
En los primeros días después de su diagnóstico, advirtieron a la pareja que podría sufrir convulsiones, lo que resultó ser muy estresante.
«Lo estaba cuidando, lo estaba alimentando, lo estaba cuidando. No dormí durante unos seis meses», dijo la señora Dalton.
Buscando apoyo y con ganas de conectarse con otras personas en una condición similar, la Sra. Dalton se unió a grupos en las redes sociales que tenían niños con condiciones similares a las de Sean.
«No son buenos. Para la salud mental, no son buenos. Cuentan situaciones malas, historias de terror», dijo Dalton.
Laura (9) y Tom (6) Daly de Leixlip, Co Kildare
Sean no habla y tiene poca masa muscular, lo que le impide caminar sin ayuda.
La enfermedad es tan rara que sus padres creen que es la única hija en Irlanda y una de los 500 diagnosticados en todo el mundo.
Después del diagnóstico de Sean, la familia de Leixlip, Co Kildare, se puso en contacto con un grupo local de discapacitados y un trabajador social que sugirió que Sean sería un buen candidato para recibir apoyo de Jack and Jill Children's Trust.
El sistema ahora brinda a la familia cuidados de relevo y el apoyo que necesitan para hacer cosas cotidianas como comprar alimentos o salir a hacer ejercicio.
«Tenemos dos enfermeras que regresan a casa pensando en Sean y es fantástico poder confiar en alguien y salir de casa sabiendo que está bien cuidado», dijo Daly.
«Me libera tiempo para hacer recados o ir en bicicleta. Puedo recargar mis baterías e ir a casa y empezar cosas como cenar o hacer los deberes.
Sean irá al preescolar en septiembre con otros niños con necesidades adicionales.
«A medida que crece, todo lo que hace es un gran éxito y lo celebramos», dijo la señora Dalton.
La familia se centró en garantizar que su hijo menor no se convirtiera en el centro de atención en casa.
«Lo que Jack y Jill nos permitieron hacer fue no permitirle estar 'loco' en casa. Impidió que todo en Sean cambiara», dijo la señora Dalton.
La hermana de Sean, Laura (9) y su hermano Tom (6), lo han ayudado a crecer y prosperar.
«Creo que Sean está harto de verme la cara todo el día», dijo Daly. «Cuando regresan a casa de la escuela, su rostro se ilumina como un árbol de Navidad cuando ve a Laura y Tom».
Ayer, la familia asistió al lanzamiento de Incognito, la venta anual de arte en línea en ayuda de Jack y Jill.
Ahora en su octavo año, venderá más de 3.300 obras de arte originales de tamaño postal por 65 euros.
Grandes nombres como Jerry Hall, Philip Treacy y Hugh Wallace venden pinceles.
Lo irónico del problema es que los compradores no conocen la identidad del artista hasta después de la venta.
Las personas tendrán tres semanas para elegir sus piezas favoritas antes de que comience la venta a partir del 24 de abril.
Para obtener más información y ver la colección de incógnito, visite incognito.ie
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