Liam, que jugó fútbol gaélico para los Oakleafers y hurling a nivel intercondados, completará el equivalente a siete maratones a finales de mayo para Dravet Syndrome UK, una organización benéfica que apoya a Liam Junior, de siete años.
El pequeño Liam vive con el síndrome de Dravet, una rara y devastadora enfermedad neurológica que incluye epilepsia grave, problemas de aprendizaje y un espectro de dificultades relacionadas.
Ocurre en 1 de cada 15.000 nacidos vivos en el Reino Unido.
Las personas que viven con el síndrome sufren muchas convulsiones durante el día y la noche (cientos en algunos casos).
El riesgo de sufrir SUDEP (muerte súbita inesperada en epilepsia) también es muy alto en comparación con otros tipos de epilepsia.
'Wee Liam' padeció la afección cuando tenía sólo dos años, después de meses de convulsiones y un viaje en ambulancia de 'luz azul' al hospital.
Hasta la fecha, la familia de Hinfey ha llamado a 30 ambulancias y el pequeño ha sido ingresado en cuidados intensivos ocho veces.
Tiene problemas de movilidad, habla, alimentación y sueño y requiere atención domiciliaria, todo lo cual es parte de cómo le afecta el síndrome de Dravet.
Wee Liam también está esperando una evaluación de autismo.
Su padre, de Dungiven, dijo: “Participamos en #EveryDayinMay4Dravet para recaudar fondos y crear conciencia sobre el síndrome de Dravet y cómo afecta a familias como la nuestra.
“Aunque Dravet tiene muchas más convulsiones y Liam tiene convulsiones con un poco menos de frecuencia ahora que en los primeros años, su comportamiento se ha vuelto más desafiante y es físicamente mayor, por lo que la necesidad de apoyo se vuelve mayor.
«Dravet Syndrome UK ha brindado a nuestra familia mucho apoyo y amistad con otros padres de Dravet. Vemos el impacto positivo que la organización benéfica ha tenido en las familias, por lo que estamos ansiosos por recaudar los fondos necesarios para devolver algo a la comunidad de Dravet.
«Nuestro Liam ha pasado por momentos difíciles en el pasado con innumerables viajes en ambulancia, estancias en cuidados intensivos y muchas convulsiones potencialmente mortales, pero ha salido adelante de todo. Tiene una gran capacidad de recuperación y pensaremos en su resiliencia para ayudarnos a superar y alcanzar nuestras metas todos los días de mayo. Este desafío todopoderoso. Necesitamos todo el apoyo y el aliento que podamos para seguir adelante, ¡así que profundice para animarnos!
Liam Hinphy Jr con su abuela Margaret Dolan en el lanzamiento del desafío #EveryDayinMay4Dravet
430 corredores de todo el Reino Unido y de todo el mundo participan en el desafío #EveryDayinMay4Dravet.
Más de 40 de sus familiares y amigos, incluidos Liam Sr. y su esposa Clare, participan en la iniciativa y todos caminan o corren 10 km, 5 km o 2 km por día (o una combinación de ambos).
Galia Wilson, presidenta del consejo directivo de Dravet Syndrome UK, dijo: “Estamos muy agradecidos con Liam, Clare y todos los involucrados en este desafío épico, recaudando fondos y concientizando sobre el síndrome de Dravet.
«Como pequeña organización benéfica, todas las donaciones recibidas marcan una gran diferencia al ayudarnos a continuar con nuestro trabajo vital de apoyar y empoderar a las familias, educar a los profesionales y financiar investigaciones. #EveryDayinMay4Dravet».
Para patrocinar a Liam y sus compañeros corredores, visite: https://www.justgiving.com/page/hinpheyeverydayinmay4dravet
Para obtener más información sobre el síndrome de Dravet, visite: https://www.dravet.org.uk/
«Fanático de la cultura pop. Fanático de la web galardonado. Aficionado a la cerveza sutilmente encantador. Introvertido devoto. Erudito del tocino».