El hombre tiene la rara condición de convertir lentamente los músculos en huesos | Crédito de la foto: YouTube.
Puntos clave
- Joe Sooch tiene un trastorno genético llamado fibrodisplasia progresiva asintomática (FOP) o ‘síndrome del hombre de piedra’.
- Esta afección es muy rara, ya que hasta ahora solo se han diagnosticado 700 personas en el mundo.
- Le diagnosticaron FOP cuando tenía tres años.
Un hombre de 29 años padece una enfermedad muy rara que hace que sus músculos se conviertan lentamente en huesos.
La afección es tan rara que se informa que solo 700 personas en todo el mundo se ven afectadas.
Joe Sooch fue una de las 700 personas que decidieron hablar sobre su trastorno genético, también conocido como fibrodisplasia procrastinación asintomática (FOP) o ‘síndrome del hombre de piedra’.
Desafortunadamente, debido a esta condición, ahora pierde el 95% de su movimiento y necesita ayuda con las actividades diarias.
FOP se diagnosticó por primera vez cuando Joe tenía 3 años. En ese momento, las cosas no estaban tan mal ya que solo había unas pocas hinchazones en su cuerpo. Pero no pasó mucho tiempo para que los hombros se congelaran y los brazos se levantaran.
«A los ocho o nueve años mis codos estaban congelados, por lo que mi brazo izquierdo estaría permanentemente fracturado y mi brazo derecho siempre estaría elevado.
La discapacidad no lo quebró por completo. Publica su vida en YouTube en un esfuerzo por enseñar a las personas sobre la situación poco común y los desafíos que enfrentan las personas transgénero todos los días.
Explicó su posición de una manera que todos pudieran entender.
«Imagina romperte el brazo, eres actor, pero es permanente», dijo Joe.
Dice que la cirugía no es posible y que sus huesos siempre están creciendo y bloqueando el cuerpo. Añadió: «Tengo ganas de empujar cuchillos hacia adentro hasta que tu músculo esté sólido».
Joe empezó a hablar de ello a medida que mejoraba su condición. Aunque no existe cura, dice que se siente honrado de defender a las personas con enfermedades crónicas.
Esta condición eventualmente lo encerrará por completo algún día. La cirugía para eliminar el exceso de hueso puede hacer más daño que bien.
Joe dijo que sufría de una depresión severa debido a que su cuerpo cambió drásticamente desde una edad temprana. El mayor desafío fue romper un ‘hueso’ en su muslo hace nueve años.
Pero, aprendió a vivir y disfrutar la vida de alguna manera a pesar de todos los desafíos. Ahora busca el amor verdadero.
«Es difícil conocer gente que esté algo interesada y es difícil encontrar a alguien que pueda llevarse bien conmigo y quiera estar frente a la cámara y ser raro», dijo.
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