Una madre de Carlow ha pedido apasionadamente ayuda para que su hija reciba tratamiento médico de emergencia.
Roxanne Kelly es la hermana mayor del hermano gemelo Curtis, de seis años y un minuto. Nació con una rara enfermedad llamada artrogriposis, que afecta gravemente su movimiento físico. No puede caminar, gatear, sentarse, pararse ni alimentarse. En casa rueda por el suelo para jugar y moverse.
A pesar de estas dificultades, el estado de Roxanne nunca la detuvo.
estan hablando Su madre, Marine, describió a la pequeña Roxanne como «divertida, extrovertida, muy inteligente, enérgica y feliz», y agregó que «amaba la vida e iluminaba nuestras vidas y las de todos los que conocía».
La función cognitiva de Roxanne es perfecta. Asiste a Gaelscoil Eogain Uí Thuairisc, donde comenzará su educación infantil en septiembre. Cuando está fuera de casa, Roxanne utiliza una silla de ruedas eléctrica personalizada que se controla inclinando la cabeza.
«Ella es muy rápida y lleva a su hermano a la escuela en su silla de ruedas», dijo Marine, añadiendo que los dos son mejores amigos y hacen todo juntos.
Habiendo estado en la lista de espera para una intervención quirúrgica en Irlanda durante cuatro años, la familia buscó una segunda opinión sobre la atención de Roxanne en el centro médico de renombre mundial Paley Orthopaedic & Spine Institute. La familia acudió al centro europeo de la clínica en Polonia, donde Marine dijo que había «un nivel inmediato de atención, comprensión y urgencia para ayudar a Roxanne a mejorar su calidad de vida y su futuro».
Una resonancia magnética reveló que Roxanne tenía una «malformación de Chiari», una condición en la que el tejido cerebral se extiende hacia el canal espinal. También tenía un gran quiste aracnoideo torácico. Su médula espinal estaba comprometida, lo que la ponía en riesgo de sufrir daños neurológicos, como parálisis, dolor crónico, disfunción de la vejiga y los intestinos y discapacidades permanentes. Los médicos recalcaron que el padecimiento es urgente y requiere tratamiento inmediato.
Marine describió la gravedad de la situación como «desgarradora y aterradora» y sintió que el sistema de salud irlandés había descuidado a Roxanne.
«Creemos que sus necesidades son muy complejas y no está recibiendo la atención que necesita aquí en Irlanda; con poca comunicación o ayuda aquí, hemos decidido ir al Poly Institute en Florida para recibir el tratamiento de emergencia que necesita. No fue un Fue una decisión fácil para nuestra familia, pero fue el mejor resultado para Roxanne», explicó.
La familia ha creado una página GoFundMe para ayudar a recaudar los 180.000 euros necesarios para citas, cirugías y alojamiento. Marine dice: “No es algo que podamos ofrecer y el sistema sanitario irlandés no ofrece ningún apoyo aquí, ni nos ofrece ningún apoyo para ir al extranjero. Este ha sido un momento difícil para nuestra familia y el gran apoyo que hemos recibido de todos ha sido reconfortante. Aunque será difícil, con tu ayuda podemos marcar una gran diferencia en el futuro de Roxanne”.
En un comunicado emitido a , Children's Health Ireland (CHI) 'no puede comentar sobre casos individuales. Incluso si una familia decide hacer pública su historia, seguimos comprometidos con la confidencialidad del paciente. El equipo clínico del paciente puede hablar directamente con la familia para explorar todas las opciones de tratamiento disponibles.
Aquellos que deseen donar pueden hacerlo en Fundraiser for Roxanne Kelly (gofundme.com).
«Orgulloso pionero de Twitter. Analista. Comunicador. Geek web profesional. Especialista en música de por vida».